Liebe Mamas, liebe Papas,
der 21. März ist der Welt-Down-Syndrom-Tag und er findet dieses Jahr unter dem Motto statt:
„Leave no one behind“ / „Lasst niemanden zurück!“
Es ist ein wichtiger Tag, der das Bewusstsein für das Down-Syndrom in unserer Gesellschaft schärfen soll und aufmerksam machen möchte, dass es viele Menschen weltweit gibt, die mit dieser Behinderung leben. Obwohl die Trisomie 21 als Chromosomenanomalie mit 1 von 800 Geburten häufig vorkommt, existiert erstaunlich wenig Wissen darüber in unserer Gesellschaft.
Benannt nach Dr. John Langdon Down
Erstmalig wurde das Syndrom von Dr. John Langdon Down (1828 – 1896) beschrieben. Er war der Erste, der Menschen mit den „klassischen Merkmalen“ dieses Syndroms beschrieb. Als Syndrom bezeichnet man das Erscheinungsbild mehrerer Merkmale, was sich in der Gesamtheit auch bei anderen Betroffenen wiederholt. Dr. Down unterschied mit seiner Erkenntnis Menschen mit Down- Syndrom von anderen Menschen mit geistiger Behinderung. Heute wissen wir, dass Kinder mit Down- Syndrom trotz geistiger Behinderung sehr lernfähig sind. Niemand kann genau sagen, wie groß die individuelle Entwicklungsmöglichkeit tatsächlich ist.
Typische körperliche Merkmale beim Down Syndrom:
- Gesicht: Ein Kind mit Down-Syndrom hat gewöhnlich ein rundes Gesicht, das Profil ist eher flach
- Kopf: Der Hinterkopf ist bei den meisten Menschen mit Down-Syndrom leicht abgeflacht.
- Augen: Die Augen fast aller Kinder sind leicht schräg aufwärtsgerichtet. Zusätzlich verläuft oft eine schmale Hautfalte senkrecht zwischen dem inneren Augenwinkel und dem Nasenrücken.
- Genick: Neugeborene Babys mit Down-Syndrom können zusätzliche Hautfalten im Genick haben, die aber gewöhnlich mit dem Wachstum verschwinden.
- Muskeltonus: Die Gliedmaßen und der Hals kleiner Kinder mit Down-Syndrom sind oft schlaff. Diese Muskelschwäche nennt man Hypotonie.
- Mund: Die Mundhöhle weist oft einen schmalen, hohen Gaumen auf. Aufgrund eines schwächeren Muskeltonus kann die Zunge bei ungenügendem Mundschluss zeitweise aus dem Mund herausschauen.
- Hände: Die Hände sind oft breit und die Finger kurz. Viele Menschen mit Down-Syndrom haben eine „Vierfingerfurche“. Das heißt, die Handfläche ist von einer Linie durchzogen.
- Füße: Die Füße haben einen großen Zwischenraum zwischen der ersten und zweiten Zehe.
Zusätzlich können organische Schäden, wie Herzfehler, eine Schwäche des Immunsystems, der Schilddrüse und des Magen-Darm-Tracktes auftreten.
genetische Ursache des Down-Syndroms
Das Down- Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine genetisch bedingte Veranlagung. Über die Chromosomen geben Eltern Erbinformationen an ihre Kinder weiter. Die Gene auf den Chromosomen bestimmen das Wachstum und die Funktionen des Körpers.
Trisomie 21
Jérome Lejeune entdeckte 1959 in Paris, dass Kinder mit Down-Syndrom in jeder Zelle 47 Chromosomen statt der üblichen 46 haben, wobei das Chromosom Nr. 21 dreifach in jeder Zelle vorhanden ist, statt üblicherweise zweimal. Diese Entdeckung führte zur Bezeichnung Trisomie 21.
Statistische Erhebungen zeigen, dass die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, mit dem Alter der Mutter ansteigt:
- Im Alter von 25 Jahren liegt sie bei weniger als 0,1 Prozent
- im Alter von 35 Jahren bei 0,3 Prozent,
- im Alter von 40 Jahren bei einem Prozent und
- im Alter von 48 Jahren bei neun Prozent.
Ausgeprägte emotionale Fähigkeiten
Menschen mit Trisomie 21 besitzen ausgeprägte emotionale Fähigkeiten. Sie sind liebevoll, zärtlich und verfügen über ein sonniges Gemüt. Viele von ihnen sind musikalisch begabt und haben ein ausgeprägtes Rhythmus-Gefühl. Die Schwere der geistigen Behinderung hat eine große Bandbreite und ist individuell sehr verschieden. Insgesamt lernen sie langsamer und haben mit komplexen, abstrakten Denkprozessen, wie z.B. Mathematik und Zahlen Schwierigkeiten. Sie ist, mit Ausnahmefällen nicht so gravierend, wie heute noch vielfach behauptet wird.
Die soziale als auch die intellektuelle Intelligenz eines Kindes mit Down-Syndrom entfaltet sich, wie bei gesunden Kindern auch, am besten innerhalb einer verständnisvollen, unterstützenden und fördernden Familie und Umgebung,
Wie gut das gelingen kann, möchte ich euch in meinem nächsten Artikel schildern. Ich durfte ein berührendes Interview mit einem Vater führen, dessen Sohn mit Down- Syndrom heute 21 Jahre alt ist.Für mich war es beeindruckend zu sehen, wie die Familie mit drei Kindern mit der Behinderung des ersten Sohnes umgegangen ist.
Liebe Grüße
Eure Stefanie