Heute folgt der 2. Teil unseres Interviews zur Frontalnahtsynostose für euch.
Unsere größte Angst war wahr geworden… unser Kind war krank auf die Welt gekommen.
Es war ein seltenes Krankheitsbild und wir fanden niemanden mit dem wir uns hätten austauschen können. Erfahrungsberichte gab es keine.
Zeit des Bangens
Für uns begann eine Zeit des Bangens und der Untersuchungen!
Aber es passierte mir auch etwas ganz besonders und das war in all der Sorge ein wertvoller Moment. Ich schaute mein Kind an und mein Kind schaute mich an. Es war ein Moment der großen Liebe und mit dem intuitiven Gefühl, was nur eine Mami zu ihrem Kind hat wurde mir klar, dass alles gut sein würde. Mein Kind würde sich gut entwickeln und wir würden mit diesem Krankheitsbild sehr gut leben können.
Unser Kinderarzt überwies uns zu einem Kollegen in die Kinderklinik Passau. Es stand die Frage im Raum eine Operation der Schädelnaht vornehmen zu lassen, damit das Gehirn zusätzlichen Raum zur Entwicklung erhält und die Kopfform korrigiert werden kann.
Der Arzt, zu dem wir nun überwiesen worden waren, hatte in Würzburg an einer Studie teilgenommen, bei der es genau um unser Krankheitsbild ging. Welch ein Glück!
Studie zum Thema Frontalnahtsynostose
In dieser Studie war klar geworden, dass eine hohe Wahrscheinlichkeit besteht, dass die Verknöcherung der Stirnnaht, wie sie bei unserem Sohn offensichtlich bereits im Mutterleib stattgefunden hatte eine isolierte Situation war und die anderen Schädelnähte bis zum 14 Lebensjahr beweglich bleiben würden. So hätte das Gehirn immer noch genügend Raum sich zu entwickeln. Eine Operation hätte in unserem Falle also nur eine kosmetische Indikation um die Kopfform zu regulieren.
Ist eine Operation in unserem Fall sinnvoll?
Ein nicht unerheblicher Aspekt, da eine ungewöhnliche Kopfform zu psychischen Problemen und Mobbing im Schulalter führen könnte. Aber es wäre eine große OP bei der der Kopf eröffnet würde und sie müsste bis zum Anschluss des 1. Lebensjahres erfolgen.
Mein Mann und ich beschlossen die Operation nicht durchführen zu lassen. Die Entscheidung war schwer, da wir nicht sicher wussten, ob sich die anderen Schädelnähte auch frühzeitig verknöchern würden oder nicht.
Dennoch beschlossen wir diesen Weg zu beschreiten.
Regelmäßige neurologische Untersuchungen
Wir mussten nun regemäßig zu Neurologischen- und Entwicklungsuntersuchungen gehen, um zu sehen, wie die weitere Entwicklung unseres Sohnes verlief. Dazu wurden wir im sozialpädiatrischen Zentrum der Kinderklink Passau weiterbehandelt.
Jedes Mal hatten wir Angst, ob es doch plötzliche Hinweise auf einen erhöhten Hirndruck geben könnte und damit die Wahrscheinlichkeit, dass sich andre Schädelnähte frühzeitig verschließen würden.
Symptome
Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Lichtempfindlichkeit, Unkonzentriertheit oder aggressives Verhalten waren Symptome die einen ersten Hinweis geben konnten.
Zu Dr. Schropp, dem Leiter des SPZ der Kinderklink Passau, konnten wir über die Jahre eine enge Patienten/Arzt- Beziehung aufbauen und sind dankbar einen wissenden und wertvollen Ansprechpartner für unsere Situation gefunden zu haben.
Heute ist unser Sohn 6 Jahre alt und wir sind froh, dass wir uns damals gegen die OP entschieden haben. Die Kopfform ist tatsächlich auffällig, die Stirn ist recht spitz, das Gebiss schmal und die Augen unseres Sohnes stehen etwas eng beieinander. Wir finden nur schwer passende Mützen und Helme für das Fahrradfahren oder Skifahren. Wir werden aber nie auf die Kopfform angesprochen und somit hat sich die Befürchtung, er würde mal gemobbt werden, nicht bewahrheitet. Wir sind überzeugt, dass wir damals den richtigen Schritt gegangen sind und die Gefahr der großen OP nicht einzugehen. Unser Sohn ist ein fröhliches, gesundes Kind, was gerne in den Kindergarten geht, sich bestens entwickelt und mit seinem kleinen Bruder durch die Gegend tollt.
Zeit der Ungewissheit bis zum 14. Lebensjahr
Noch haben wir eine Zeit der Ungewissheit vor uns bis er das 14. Lebensjahr abgeschlossen hat. Aber die Wahrscheinlichkeit, dass sich doch noch andere Schädelnähte vorzeitig verknöchern wird mit jedem Jahr unwahrscheinlicher.“
Meine wichtigste Massage an andere Mütter in ähnlichen Situationen:
„Was auch immer du für eine Entscheidung treffen musst… Höre auf Deinen Bauch. Deine mütterliche Intuition wird Dir den Weg weisen“
Adresse des SPZ (sozialpädiatrisches Zentrum) Passau:
Dr. Christian Schropp
Kinder- und Jugendarzt/ Neuropädiater
Bischof-Altmann-Straße 9, 94032 Passau
Liebe Corinna, danke Dir für Deine Offenheit und Dein Vertrauen. Wir wünschen Euch, dass Euer Sohn gesund bleibt und die nächsten Jahre sorgenfrei bleiben dürfen.
Wir wünschen uns, dass wir anderen Mütter und Väter mit Eurer Geschichte den Mut zum Austausch geben.
Ihr seid nicht allein.
Liebe Grüße
Eure Stefanie
