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Svenja ist anders als andere. In jeglicher Hinsicht und manchmal auf die beste Art und Weise. Seit genau sechs Tagen ist sie nun neun Jahre alt. Wo andere Kinder in ihrem Alter toben, spielen, sich mit anderen streiten, in die dritte Klasse gehen und wahrscheinlich schon auf unzähligen Spielplätzen ihr Unwesen getrieben haben, ist Svenja am liebsten daheim, in ihren gewohnten vier Wänden. Und dann sogar am liebsten in ihrem eigenen Bett. Svenja ist körperlich behindert. Da wartet im Alltag schon die ein oder andere Herausforderung

Unser Alltag ist der Behinderung angepaßt

Ich sage das mit Absicht so deutlich und ohne großes „Drumherumgerede“, weil es nun mal einfach so ist. Da gibt es nichts zu beschönigen, und auch ein „körperlich eingeschränkt“ trifft es eher weniger. Und eben diese körperliche Behinderung beschert uns einen Alltag, den die wenigsten mit „gesunden“ Kindern wahrscheinlich vor Augen haben werden. Heute möchte ich Euch daher gerne mal einen kleinen Einblick in unseren Tagesablauf mit Svenja geben, unter der Woche, aber auch am Wochenende.

So läuft es bei uns zu Schulzeiten

Wenn Schule ist, bringt Svenjas Papa sie morgens gegen viertel nach sechs aus ihrem Zimmer im ersten Stock runter zu mir ins Bad. Ich habe vorher schon ihre Medikamente aufgelöst und ihr Schulbrot gerichtet. Zur Zeit müssen wir Montags und Donnerstags morgens als allererstes einen Corona-Test zuhause machen. Das weiß sie, die Wochentage hat sie echt perfekt drauf. Und sie lässt es fast klaglos über sich ergehen. Während der Test durchläuft, putze ich ihr die Zähne und wasche ihr das Gesicht. Spätestens ab dem Moment, wenn die Zahnbürste ihren Mund verlassen hat, fängt sie an zu singen. Wir haben morgens bei der Grundpflege prinzipiell Musik laufen, und oftmals (je nach Lust und Laune der Waschenden, also mir) singen wir sogar beide. Dann wird einmal ausgezogen, der Rest gewaschen und frisch gewickelt (ja, Svenja ist inkontinent und auf Windeln angewiesen und muss von daher mehrfach am Tag gewickelt werden).

Herausforderung Anziehen

Bevor ich sie für die Schule anziehe, creme ich sie komplett ein, die leichten Massage-Berührungen genießt sie dabei sehr. Wenn sie alle Kleidung anhat, kommen ganz zum Schluss die Unterschenkel-Orthesen und die Schuhe. Das ist, je nach ihrer körperlicher Tagesform und den damit verbundenen Spastiken oftmals ein regelrechter Kraftakt. Genauso wie das Jacke anziehen. Sie bekommt noch ihre Medikamente und wird dann gegen sieben Uhr von zwei sehr netten Damen von den „Johannitern“ abgeholt. Sie geht jetzt in die 2. Klasse. Dreimal in der Woche, Montags, Mittwochs und Donnerstags, kommt sie erst gegen vier, halb fünf nachmittags wieder. Dienstags schon gegen halb drei, Freitags ist sie, seit des ersten „Corona-Lockdowns“ zuhause. Wenn sie nachmittags wieder kommt, möchte sie meistens AUF DER STELLE in ihr Zimmer. Fernseher an, Tür zu und Ruhe.

Essen kann zur Herausforderung werden

Ich respektiere das, sie hat immerhin einen für sie sehr anstrengenden Tag hinter sich. Gegen Abend koche ich, oft treffe ich aber damit überhaupt nicht ihren Geschmack. Svenja ist, was Essen angeht, ein wenig „speziell“. Lange Zeit mussten wir ihr alles in winzig kleine Stück schneiden, zu groß war die Gefahr, dass sie sich verschluckt. Mittlerweile dürfen die Stücke ein wenig größer sein, trotzdem gehört „Essen“ nicht wirklich zu ihren größten Hobbys. Wenn sie etwas WIRKLICH gerne isst, dann kann sie zwar ungeahnte Mengen verputzen, sollte es jedoch nicht ganz nach ihrem Geschmack sein, kann sie den Teller auch völlig ignorieren. So wie sie zumeist ihre Brotbox für die Schule völlig unberührt wieder mit nach Hause bringt. Ich mache mir aber tatsächlich keine allzu großen Sorgen um ihre Kalorienaufnahme. Immerhin muss man realistisch genug sein, um zu sehen, dass sie so gut wie keinerlei „Grundumsatz“ durch Bewegung hat. Verhungern tut sie also schon mal nicht

So sah es vor Corona aus

VOR Corona haben wir Svenja überall mit hingenommen. Auf Ausflüge, natürlich in alle Urlaube, ich war mit ihr zum einkaufen… sie war überall dabei. Und oft genug ging es ihr wahnsinnig auf die Nerven. Wir waren kaum unterwegs, da fragte sie oft schon wieder, wann wir denn nun endlich wieder heimfahren würden. Wenn ich sie im Sommer mittags dazu überreden kann, mit mir ein wenig an die frische Luft zu gehen, hält das Vergnügen meistens nur eine kurze Zeit an. Jetzt lassen wir sie aus reiner Vorsichtsmaßnahme lieber zuhause, und sie findet das großartig.

Unsere Wochenenden

An den Wochenenden darf sie ausschlafen, was sie auch ausgiebig tut. Sie hat eine Klingel an ihrem Bett und könnte sich melden, wenn sie wach ist. Aber lieber liegt sie wach, spielt und hat ihre Ruhe, als wenn ich das Zimmer betrete und auf irgendwelche interessanten Ideen mit ihr kommen könnte. Ich schaue meistens so gegen 10, halb elf mal nach ihr, dann wird sie frisch gemacht und bekommt ihre Medikamente und Frühstück. Danach verlangt sie nach ihrem Schul-Pad. Damit „arbeitet“ sie hochkonzentriert bis in den Nachmittag. Und ja, sie spielt nicht, sie LERNT tatsächlich. Und lässt sich auch dabei wieder höchst ungern von irgendjemandem stören.

Herausforderung Krankenhaus-Ausflüge

Sonntags bestehe ich darauf, dass sie mit uns zusammen frühstückt. Danach machen wir die Wochenhausaufgaben für die Schule und lernen noch ein wenig. Wenn Ela zuhause ist, geht sie mit ihr duschen. Das ist etwas, was mir im Rahmen meiner körperlichen Fähigkeiten sehr schwer fällt, und Ela entlastet mich da etwas. Ansonsten stemme ich den „Pflegealltag“ mit Svenja alleine. Diverse „Krankenhaus-Ausflüge“ werden mit der Zeit zur Tortur, Svenja wird nun mal immer schwerer und in dem Moment auch zwangsläufig immobiler.

ABER: Sie redet wie ein Wasserfall, ist geistig so unfassbar fit, dass es mir oftmals selbst die Sprache verschlägt. Wenn sie nicht gerade zickt (wie eben so viele in diesem Alter) und versucht, ihre Grenzen auszutesten (was oft unglaublich viel Energie und Kraft kostet), dann ist sie das bezauberndste, tapferste, witzigste, mutigste und herzlichste Mädchen auf der ganzen Welt. Und dafür liebe ich sie, ob im Rolli oder nicht!

Bis zum nächsten Mal, Eure Muddi

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Die nächste Kolumne “MUDDIS Welt” lest ihr bei uns am 15. Juni.

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